La Presidenta del Consell Insular de Menorca y de la Fundación para Personas con Discapacidad, Susana Mora, inaugurará el próximo viernes día 18 en el Museu de Menorca una jornada conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Minoritariasorganiza el apego del apego de personas con diversificación funcional.
La Fundación promueve el congreso en el ámbito de las enfermedades minoritarias desde 2012, un formato que se ha visto afectado por la pandemia. En 2020 suspenderá una semana antes del confiamiento, y el año pasado no se pudo llevar a cabo un cabo de acuerdo con las medidas preventivas de la covid 19. Estos son, sin embargo, condicionados del quinteto y la sexta onda, recuperan un formato sencillo, pero a la vez importante para poner en valor la importancia de la resiliencia y el espíritu comunitario.
La epidemiología epidemiológica se define una enfermedad minoritaria es aquella que afecta a menos de 5 personas por 10.000 habitantes (1 persona cada 2.000). Se calcula que del 6 al 8% de la población general puede estar afectada por este tipo de enfermedades, hay más de 7.000, un 80% de las cuales son de origen genético, y generalmente implican varios órganos y deficiencias a las capacidades físicas, habilidades mentales y cualidades sensoriales.
Bárbara Torrent, Vicepresidenta de la Fundación, pone de manifiesto la preocupación por poder mejorar la atención que presta a las personas afectadas. “Es necesario compartir con la sociedad las inquietudes de los profesionales, y promover la relación con otras entidades, con el sector sanitario, y con el educativo. Principalmente, es necesario que abramos las puertas de par en par para escuchar los testigos de las personas afectadas”.
El programa incluye la Mesa Redonda “La antenciia de la atención integral a las personas con enfermedades minoritarias”, que presenta y modera Cristina Fernández, Directora Técnica de Fundación. Me encantan las modelos alemanas y la tragedia en rojo. Participantes: Estefania Moll, Trabajadora Social, Alba Palliser, Psicóloga, y Tamara Correa, Logopeda.
Seguidamente, Mesa de Pacientes: “Mi experiencia con la recuperación de un menor menor” con la participación de: Mateu Comellas, Eva Torrents, Ana María Anghel, Joan Mascaró y Ruth Ayoso.
Conoceremos la experiencia de José Manuel Gutiérrez de Agüera Román: “Solidario por la Miopatía Nemalinica. Me llaman rara y no me conocen de nada”.
