El autismo es un grupo de trastornos que suelen manifestarse como un déficit en la interacción social, problemas de comunicación o limitaciones de comportamiento, pero pocas personas lo conocen, al igual que pocas saben cuál es la mejor forma de interactuar con los afectados y aún menos saben cómo diagnosticarlo precozmente. Estas son las conclusiones a las que ha llegado Ana Amengual, madre de Jordi, que no sólo tiene autismo, sino que también padece diabetes y epilepsia..
En aquel momento, ‘buscaba la mejor terapia para él, pero encontré profesionales que no cumplían mis expectativas’, explica. Fue entonces cuando encontró la Fundación Lovaas, en Barcelona, ‘y tuve la sensación de que era algo diferente’. En aquella época, sólo Gaspar Hauser trabajaba en Baleares.Ofrecían terapia durante tres horas a la semana y yo sabía que mi hijo no progresaría, que eso no era suficiente para ayudarle’, dice.
La Fundación forma y dirige desde Barcelona a los profesionales que la familia designa para los cuidados intensivos. y, además, «acuden a tu domicilio, una vez al mes, para supervisar el trabajo». Con el objetivo de promover la salud y el futuro de los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), la compañía aérea Vueling ha firmado un convenio de colaboración para facilitar los billetes para la realización y seguimiento de las terapias. Y, entre medias, «nos dejan pautas con objetivos y les enviamos un informe semanal de evolución, porque a veces aceptan bien los procedimientos pero hay otros que no funcionan», explica Ana. «Encuentran la manera de que aprendan.
Jordi tenía unos dos años cuando se dieron cuenta de que «no tenía el aspecto que debía ni comía como debía. Las rabietas que tenía no tenían sentido», explica su madre. El diagnóstico no fue fácil para los pediatras, aunque ‘ahora tienen más herramientas’, añade. Lamenta que, en aquella época, las terapias para el trastorno autista en Baleares eran insuficientes y ‘no había nada más’. Ahora Jordi no sólo recibe pautas de la Fundación Lovaas, sino que también asiste a Asnimo. Sin embargo, ‘no todo el mundo tiene acceso a la terapia más adecuada o, si tienes medios, quizás no sabes qué es lo mejor para él’, dice. Ana Amengual reclama «un refuerzo sanitario que te oriente», porque de momento «la única terapia con base científica es la modificación de conducta».
A fecha de hoy, Jordi es un niño feliz, que es lo más importante.. Su hermana, Aina Cifre, lo explica mejor: «Podemos ir al cine, a un restaurante o de vacaciones, es el niño más feliz del mundo gracias a las terapias». Cuando empezaron «no podía hacer nada sin que fuera un problema», dice su madre.
Desde atarle a la silla del coche hasta pincharle para comprobar su nivel de azúcar en sangre, todo lo que podía ser una odisea, Jordi lo aprendió y asimiló con esfuerzo y, finalmente, con naturalidad.
Ahora, «Mi gran alegría como madre es poder hacer cosas con mis hijos y que Jordi esté controlado por el trabajo bien hecho, no por las drogas..
El director clínico de la Fundación Loovas, Víctor Rodríguez, se encarga del seguimiento de los pacientes, visitándoles regularmente allí donde viven. «Trabajamos en la espera, en la tolerancia y esto ha permitido que estén en las mejores condiciones posibles. Hablamos de ganar calidad de vida», explica el experto, que también subraya que el tratamiento, la terapia y los cuidados se personalizan para cada paciente.
